Par Maritxu

Avertissement : à ne pas lire si vous êtes dépressifs. Pleurs en pagaille sur le clavier assurés (surtout si vous êtes une fille). Histoire non finie, alors faudra espérer que j'aie le courage d'écrire la fin, la semaine prochaine.
Malheureusement, histoire vraie.

On était tellement contents de donner un petit frère ou une petite sœur à notre demi-belge.
On était tellement heureux de se sortir de nos emmerdes financières, que l'entreprise de mon belge démarre, qu'on a arrêté la pilule dès la création officielle de la société.
On était tellement surpris et ravis que ça marche au premier essai.

On avait envie de le dire à tout le monde, mais on attendait la première écho pour se rassurer, histoire d'être sûrs qu'on l'avait pas rêvé, que le fœtus était bien là. Et quand on l'a vu la première fois, peu avant deux mois de grossesse, on s'est dit : tant pis ! On est contents comme tout, pourquoi le cacher plus longtemps ? Tout allait bien, pour le premier tout s'était bien passé, on s'est dit zut, les trois mois difficiles on s'en balance.

Du coup, on l'a dit pour Noël. L'occasion était bonne, les familles étaient toutes réunies, et voir tous ces sourires autour de nous était formidable. Il était attendu ce bébé, désiré. Pour les vœux, je signais « bisous de nous 3 et 1/4 ». J'étais enceinte, j'étais heureuse.

Puis, la première échographie officielle, celle des 3 mois, est arrivée. On a emmené notre demi-belge, qui depuis quelques semaines « fait des bisous au bébé de maman ». Immédiatement, je remarque un gros rond. Je demande à la gynéco ce que c'est. Sa vessie. Mon dieu, elle est énorme ! C'est normal ? Non. Tout le reste va bien, la clarté nucale est à 1,9, tout est ok sauf cette méga-vessie. C'est d'ailleurs le terme technique. Méga-vessie. La gynéco nous dit que ce n'est pas courant, que ça peut être embêtant, qu'il fait faire des examens complémentaires. Elle nous prend un rendez-vous dans 4 jours, avec un matériel plus sophistiqué, dans un hôpital plus important.

En rentrant, je me jure de ne pas aller voir sur les forums ce que cette méga-vessie pourrait occasionner. Je me promets de me borner aux sites médicaux. J'ai envie de poser les bonnes questions, de savoir ce que mon bébé risque. Mon belge refuse de savoir, lui. Il a raison, mais c'est compulsif, je ne peux pas m'en empêcher. Je me dis que plus je me prépare à une éventuelle mauvaise nouvelle, moins ce sera difficile si elle tombe.

Ce que je lis est abominable. Les pourcentages de s'en sortir sont ridicules. Les risques d'anomalie chromosomique élevés. Je lis que cette pathologie peut être détectée même chez des enfants ou des adultes, et qu'elle est dangereuse. Mon bébé a 12 semaines. 12 semaines. Il mesure 5 centimètres. Si on le détecte si tôt, c'est que c'est grave docteur ?

Hier jeudi, on va donc à l'hôpital. Je le sens pas. Le premier échographe qui nous ausculte regarde tout, sauf la vessie. Et pourtant, on ne voit qu'elle. Elle est énorme. J'ai l'impression qu'elle a grossi.
Une question me taraude depuis deux jours : est-ce que le système nerveux du fœtus est suffisamment développé pour qu'il ressente quelque chose ? Est-ce que cette mégavessie lui fait mal ? Il hésite, contourne la question. J'insiste, je veux ma réponse. Avec moult précautions, et sans jamais le dire directement, la réponse est quand même oui. Cette vessie énorme comprime ses organes en formation, et ce n'est pas agréable. Mon bébé a mal. Il n'a que 12 semaines d'existence et il souffre déjà.
Le docteur en chef arrive. On sent qu'il cherche autre chose, parce les images sont vraiment différentes. La vessie a bel et bien augmenté. La clarté nucale aussi d'ailleurs. On est passé à 4,2. Le bébé a un œdème partout sur le corps. Mon bébé. A l'intérieur de moi. Je ne peux plus me retenir de pleurer. L'échographe, qui avait oublié une dernière vérification, ne peut plus rien voir parce que mon ventre bouge trop. Les spasmes, hein.... Il abandonne, compréhensif.

Verdict : une chance sur deux d'être trisomique 21. D'autres anomalies chromosomiques possibles. Il faut établir un caryotype le plus vite possible. Et reprendre rendez-vous avec ma gynéco dans 15 jours, pour voir l'évolution. Si le caryotype ressort mauvais : IMG. Si la prochaine écho ne montre pas d'amélioration : IMG. En effet, même s'il y a le bon nombre de chromosomes, les malformations observées ne permettent pas la naissance d'un bébé viable, ses reins seront probablement détruits avant la naissance, et ça, sans parler des dommages causés aux autres organes. S'il atteint la naissance... Une seule porte de sortie : que le caryotype soit normal, et que la vessie ait diminué à la prochaine échographie. Le médecin a cependant ajouté : « je ne veux pas vous mentir, je n'ai jamais vu ça. Le pronostic est très mauvais. » Il l'a répété encore deux fois. Très mauvais.

Ma sorti de l'hôpital debout tient du miracle. J'appelle ma gynéco. Elle est très humaine, je suis un peu réconfortée. Mon bébé souffre ? Qu'en pense-t-elle ? Elle me demande si le bébé bougeait, à l'écho. J'ai beau fouiller mes souvenirs, non, il ne m'a pas semblé qu'il bougeait ce coup-ci, alors que 4 jours avant, on l'avait nettement vu remuer ses guibolles. Elle me dit qu'alors effectivement, c'est un signe de souffrance fœtale. A cet age-là, ils sont censés remuer tout le temps. Bon. Le rendez-vous est pris pour mardi prochain, pour établir le caryotype. 5 jours à attendre. 5 jours avec un bébé qui souffre à l'intérieur de moi. Qui est peut-être déjà mort en fait.

Elle dit qu'elle me rappelle demain pour prendre de mes nouvelles. C'est aujourd'hui, elle n'a pas encore téléphoné.
J'ai des tas de questions à lui poser. Quelle est l'utilité du caryotype, s'il n'y a plus d'espoir ?
Est-ce la faute à pas de chance, ou doit-on s'attendre à la même chose pour le suivant ?

Des questions, des questions, de l'attente... Le sentiment de ne servir à rien, d'être coupable de quelque chose alors qu'il est impossible que ce soit de ma faute.

Voilà où j'en suis.
On attendait une petite étoile, on aura une étoile filante, a dit mon belge.
Pour une fois qu'il est poète...