Par Maritxu

Voilà, un dernier article pour clore le sujet. Comme ça, on n'en parle plus, j'aurai fixé ma peine et mes regrets dans ces mots. Ecrire est pour moi une aide, un remède, un calmant. Je préfère bloguer des choses plus amusantes, et même si le coeur n'est pas encore à la fête, ça va revenir rapidement, grâce à l'aide de mes belge et demi-belge. C'est promis !

J'ai donc subi mon IMG mercredi matin. Tout s'est extrêmement bien passé. Depuis la veille et les pilules que j'avais dû prendre pour amorcer l'ouverture du col, mon utérus était en pleine activité, avec des contractions un peu comme un accouchement, mais limitées à l'intérieur, et infiniment moins douloureuses que des véritables douleurs du travail. Donc, j'étais assez contente de me faire endormir, au final !

Je me réveille une heure après, sans douleur. Tout va bien. Aucune sensation de vide à l'intérieur de moi, plutôt une sensation de délivrance. Enfin, c'est fini, je vais pouvoir avancer !

Est-ce  l'effet de l'anesthésie ou bien les résultats de presque 15 jours d'angoisse pendant lesquels le sommeil m'a fui, je ne sais, mais le fait est que je dors pratiquement tout l'après-midi, comme une masse, sans rêve. Je suis réveillée en sursaut par chaque entrée dans la chambre. Ca fait du bien. J'ai l'impression de récupérer physiquement et mentalement.
Oui, vraiment, ça va mieux.

La gynéco vient me voir : tout s'est déroulé à merveille, elle a eu le foetus en entier et elle donc pu l'envoyer au labo pour analyses. On saura exactement à quoi s'en tenir dans un mois.

C'était une fille.
Ma petite étoile filante...

Par Maritxu

Par où commencer ? Par l'essentiel : le bébé est mort. Ce qui résout tous les problèmes de trisomies, caryotypes, commission d'éthique, cas de conscience, etc. La nature fait bien les choses. Ce bébé n'était pas viable, il a décidé tout seul de ne pas vivre, m'épargnant par la même occasion la décision ô combien difficile de le faire mourir.
Merci, petite étoile filante, je ne sais pas si j'aurai pu vivre avec.

Je rentre à l'hôpital demain en fin d'après-midi, et on m'endort le lendemain matin, pour un curetage. Je ne sentirai rien m'a promis ma gynéco. Juste des douleurs de règles qui vont vite s'estomper. Je suis soulagée d'être endormie. Comme ça, je n'aurai pas le risque de jeter un coup d'oeil sur mon bébé mort.

Je suis aussi très contente de m'être goinfrée de chocolat et de turon la semaine dernière. Comme un pressentiment, j'ai voulu donner des sensations agréables à mon bébé. J'ai bien fait. C'est bête, hein ? Mais j'aurai au moins fait ça pour lui.

Allez, encore deux jours, et tout est fini.

Pensez bien fort à notre étoile filante, elle est partie pour ne plus revenir. Merci à tous d'avoir pensé à nous.

Par Maritxu

J'avais rendez-vous à 14h, et elle vient d'annuler... Celui de lundi est du coup maintenu.

Encore tout un week-end à attendre ! J'en ai marre. Je ne sais même pas comment ça va se passer.
J'en ai vraiment marre.

Pour les curieux ou les inquiets, une mégavessie, c'est ça :

A gauche, la tête, à droite, le rond noir, c'est la vessie. On se rend compte immédiatement, qu'une vessie grosse comme la tête, c'est pas normal.

Par Maritxu

Programme de la journée : prélèvement placentaire pour établir le caryotype du bébé. Ce n'est pas une amniocentèse, qui prélève le liquide amniotique, parce que à 12 SA +3 jours, on ne peut pas. On prélève autre chose, donc, pour les mêmes résultats.

L'échographe confirme ce qu'on nous a déjà dit : dans tous les cas de figure, ce prélèvement et cette analyse sont importants car ils vont permettre de déterminer l'origine de l'anomalie. En gros, c'est la faute à pas de bol, ou alors on se trimbale dans nos gènes un truc qui pourra se reproduire pour les futures grossesses. C'est bon de le savoir avant.

Avant l'intervention, qui se fait dans la salle d'examen habituelle, je demande si ça fait mal. En fait, c'était juste une question réthorique, pour parler, je m'attendais vraiment à ce qu'on me réponde "pas du tout" ou alors "oui, mais on vous anesthésie avant", ce genre de chose.

Quelle ne fut pas ma (mauvaise) surprise de m'entendre répondre que oui, c'était assez douloureux, et que non, rien d'anesthésiant n'était prévu. Ben tiens, comme si je flippais pas assez pour le bébé, va falloir que je flippe pour moi aussi maintenant !

On me prépare, desinfection, champ stérile et tout et tout. Le drap vert me bouche la vue : allez, c'est mieux comme ça. Quand il me prévient qu'il pique, effectivement, ça fait mal. Quand il cherche la pointe de son aiguille à l'échographie, ça fait vraiment très mal. Quand il l'a enfin trouvée, et qu'il gratte pour prélever, mon Dieu que c'est long et mon Dieu que je douille. Mon chéri n'a rien vu non plus, par souhait, et parce qu'il a mal à la main que je lui ai compressée à mort pendant toute l'opération.
Quand il retire l'aiguille pour transvaser ce qu'il a prélevé, j'ai un sursaut d'horreur : elle est énorme ! Il rigole un peu et me dit " il vaut mieux la voir après qu'avant, hein ? " Il a raison. Totalement raison. Jamais je ne l'aurais laissé faire si je l'avais vue avant !

On n'a toujours pas vu le bébé. Il a fallu que j'insiste pour qu'on nous fasse, juste avant de sortir, une écho de 15 secondes qui révèle une mégavessie toujours présente, quoique réduite.
J'essaie de discuter avec lui de l'interruption, mais il ajourne tout en répondant que c'est avec ma gynéco d'en parler.

J'avais rendez-vous lundi suivant, et je n'en peux plus d'attendre. J'ai envie que tout ça se termine. Tout le monde est suffisamment clair : même s'il n'y a pas de trisomie ou d'autres anomalies chromosomiques, les problèmes observés sont trop importants. Et plus on attend, plus l'avortement sera difficile. Je veux que ça ressemble le moins possible à un accouchement. Je veux que ça arrive avant de le sentir bouger. J'ai suffisamment mal comme ça pour en rajouter. Du coup, je l'appelle et on avance le rendez-vous à jeudi. Après-demain. Je pense, si à l'écho il n'y a rien de nouveau, qu'on va lui demander l'IMG. Apparemment, c'est du ressort des parents de la demander dans notre cas, puisque ma santé n'est pas en danger. J'espère que tout soit terminé pour la fin de la semaine, que je récupère mon demi-belge en pension chez ses grands-parents.

Je me dis que j'ai déjà une chance incroyable de l'avoir, mon premier bébé. Heureusement qu'il est là, sans quoi, tout serait plus dur. Je n'ose imaginer le désespoir des parents pour qui c'est au premier que ça arrive...

On trouve des points positifs dans chaque chose négative de la vie. Il parait. Je ne sais pas si c'est vrai pour tout, mais dans cette histoire, si triste, mon chéri Belge s'est révélé être le mari-chéri parfait. Moi qui râle tout le temps de son manque de romantisme, attention, compliments, estime (ne rayez aucun des termes utiles), après cette histoire, je sais que j'ai choisi le bon chéri, qui m'épaule dans ces moments diffciles, bien qu'il souffre lui aussi. Il ne critique pas, ne juge pas, ne râle pas devant mes pleurs intempestifs. Il est là.

Merci.

Par Maritxu

Selon mon phlébologue préféré, j'avais une chance sur 10 000 de faire une phlébite en prenant la Diane 35 (cette merveilleuse aventure est racontée là). On se dit qu'avec une telle probabilité, j'avais épuisé mon quota de malchance pour la vie.

Quand j'ai demandé à ma gynéco (qui m'a effectivement appelé vendredi, bénie soit-elle), si les méga-vessies étaient courantes, elle m'a répondu non. C'est très rare.

Juste pour me faire plaindre un peu, je lui donne mes statistiques de phlébite, et elle me répond que ce coup-ci, c'est encore plus rare. "Une chance sur un million plutôt". Même si elle se goure de quelques zéros, ça reste effarant.

Je hais les stastiques.

EDIT : Après vérification, j'ai trouvé un site médical qui dit que les mégavessies sont des pathologies "rares" avec une incidence de 1/1600 grossesses. On est loin du million, mais on est quand même à jouer avec des statistiques misérablement faibles.

Par Maritxu

Avertissement : à ne pas lire si vous êtes dépressifs. Pleurs en pagaille sur le clavier assurés (surtout si vous êtes une fille). Histoire non finie, alors faudra espérer que j'aie le courage d'écrire la fin, la semaine prochaine.
Malheureusement, histoire vraie.

On était tellement contents de donner un petit frère ou une petite sœur à notre demi-belge.
On était tellement heureux de se sortir de nos emmerdes financières, que l'entreprise de mon belge démarre, qu'on a arrêté la pilule dès la création officielle de la société.
On était tellement surpris et ravis que ça marche au premier essai.

On avait envie de le dire à tout le monde, mais on attendait la première écho pour se rassurer, histoire d'être sûrs qu'on l'avait pas rêvé, que le fœtus était bien là. Et quand on l'a vu la première fois, peu avant deux mois de grossesse, on s'est dit : tant pis ! On est contents comme tout, pourquoi le cacher plus longtemps ? Tout allait bien, pour le premier tout s'était bien passé, on s'est dit zut, les trois mois difficiles on s'en balance.

Du coup, on l'a dit pour Noël. L'occasion était bonne, les familles étaient toutes réunies, et voir tous ces sourires autour de nous était formidable. Il était attendu ce bébé, désiré. Pour les vœux, je signais « bisous de nous 3 et 1/4 ». J'étais enceinte, j'étais heureuse.

Puis, la première échographie officielle, celle des 3 mois, est arrivée. On a emmené notre demi-belge, qui depuis quelques semaines « fait des bisous au bébé de maman ». Immédiatement, je remarque un gros rond. Je demande à la gynéco ce que c'est. Sa vessie. Mon dieu, elle est énorme ! C'est normal ? Non. Tout le reste va bien, la clarté nucale est à 1,9, tout est ok sauf cette méga-vessie. C'est d'ailleurs le terme technique. Méga-vessie. La gynéco nous dit que ce n'est pas courant, que ça peut être embêtant, qu'il fait faire des examens complémentaires. Elle nous prend un rendez-vous dans 4 jours, avec un matériel plus sophistiqué, dans un hôpital plus important.

En rentrant, je me jure de ne pas aller voir sur les forums ce que cette méga-vessie pourrait occasionner. Je me promets de me borner aux sites médicaux. J'ai envie de poser les bonnes questions, de savoir ce que mon bébé risque. Mon belge refuse de savoir, lui. Il a raison, mais c'est compulsif, je ne peux pas m'en empêcher. Je me dis que plus je me prépare à une éventuelle mauvaise nouvelle, moins ce sera difficile si elle tombe.

Ce que je lis est abominable. Les pourcentages de s'en sortir sont ridicules. Les risques d'anomalie chromosomique élevés. Je lis que cette pathologie peut être détectée même chez des enfants ou des adultes, et qu'elle est dangereuse. Mon bébé a 12 semaines. 12 semaines. Il mesure 5 centimètres. Si on le détecte si tôt, c'est que c'est grave docteur ?

Hier jeudi, on va donc à l'hôpital. Je le sens pas. Le premier échographe qui nous ausculte regarde tout, sauf la vessie. Et pourtant, on ne voit qu'elle. Elle est énorme. J'ai l'impression qu'elle a grossi.
Une question me taraude depuis deux jours : est-ce que le système nerveux du fœtus est suffisamment développé pour qu'il ressente quelque chose ? Est-ce que cette mégavessie lui fait mal ? Il hésite, contourne la question. J'insiste, je veux ma réponse. Avec moult précautions, et sans jamais le dire directement, la réponse est quand même oui. Cette vessie énorme comprime ses organes en formation, et ce n'est pas agréable. Mon bébé a mal. Il n'a que 12 semaines d'existence et il souffre déjà.
Le docteur en chef arrive. On sent qu'il cherche autre chose, parce les images sont vraiment différentes. La vessie a bel et bien augmenté. La clarté nucale aussi d'ailleurs. On est passé à 4,2. Le bébé a un œdème partout sur le corps. Mon bébé. A l'intérieur de moi. Je ne peux plus me retenir de pleurer. L'échographe, qui avait oublié une dernière vérification, ne peut plus rien voir parce que mon ventre bouge trop. Les spasmes, hein.... Il abandonne, compréhensif.

Verdict : une chance sur deux d'être trisomique 21. D'autres anomalies chromosomiques possibles. Il faut établir un caryotype le plus vite possible. Et reprendre rendez-vous avec ma gynéco dans 15 jours, pour voir l'évolution. Si le caryotype ressort mauvais : IMG. Si la prochaine écho ne montre pas d'amélioration : IMG. En effet, même s'il y a le bon nombre de chromosomes, les malformations observées ne permettent pas la naissance d'un bébé viable, ses reins seront probablement détruits avant la naissance, et ça, sans parler des dommages causés aux autres organes. S'il atteint la naissance... Une seule porte de sortie : que le caryotype soit normal, et que la vessie ait diminué à la prochaine échographie. Le médecin a cependant ajouté : « je ne veux pas vous mentir, je n'ai jamais vu ça. Le pronostic est très mauvais. » Il l'a répété encore deux fois. Très mauvais.

Ma sorti de l'hôpital debout tient du miracle. J'appelle ma gynéco. Elle est très humaine, je suis un peu réconfortée. Mon bébé souffre ? Qu'en pense-t-elle ? Elle me demande si le bébé bougeait, à l'écho. J'ai beau fouiller mes souvenirs, non, il ne m'a pas semblé qu'il bougeait ce coup-ci, alors que 4 jours avant, on l'avait nettement vu remuer ses guibolles. Elle me dit qu'alors effectivement, c'est un signe de souffrance fœtale. A cet age-là, ils sont censés remuer tout le temps. Bon. Le rendez-vous est pris pour mardi prochain, pour établir le caryotype. 5 jours à attendre. 5 jours avec un bébé qui souffre à l'intérieur de moi. Qui est peut-être déjà mort en fait.

Elle dit qu'elle me rappelle demain pour prendre de mes nouvelles. C'est aujourd'hui, elle n'a pas encore téléphoné.
J'ai des tas de questions à lui poser. Quelle est l'utilité du caryotype, s'il n'y a plus d'espoir ?
Est-ce la faute à pas de chance, ou doit-on s'attendre à la même chose pour le suivant ?

Des questions, des questions, de l'attente... Le sentiment de ne servir à rien, d'être coupable de quelque chose alors qu'il est impossible que ce soit de ma faute.

Voilà où j'en suis.
On attendait une petite étoile, on aura une étoile filante, a dit mon belge.
Pour une fois qu'il est poète...